Uşak’ta yaşayan Yavaş ailesinin 10 aylık bebeği Zeynep Erva, Tip 1 Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele ediyor. Minik Zeynep Erva’nın hayatını kurtarabilecek tek umut olan Zolgensma gen tedavisi için gereken 2.2 milyon dolarlık (yaklaşık 70 milyon TL) devasa fiyata ulaşmak amacıyla başlatılan yardım kampanyası, yüzde 8 seviyesinde ilerliyor.
Doğumuyla birlikte tüm ailenin neşe kaynağı olan Zeynep Erva’ya, henüz 2 aylıkken konulan SMA Tip 1 tanısı, Yavaş ailesinin dünyasını başına yıktı. Ailenin ilk ve tek evladı olan Zeynep Erva için yaşam mücadelesi başlarken, aile, yurt dışında uygulanan ve hastalığın ilerlemesini durdurarak genetik bozukluğu düzeltebilen kritik Zolgensma tedavisine erişmek için adeta zamana karşı yarışıyor. Bu tedavi, özellikle 2 yaşından önce uygulandığında en iyi sonuçları veriyor.
SMA Nedir ve Neden Acil Tedavi Gerekiyor?
Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybına ve güçsüzlüğe yol açan, sinir hücrelerini etkileyen genetik bir hastalıktır. Özellikle Tip 1 SMA, en ağır formlarından biri olup, bebeklerde yutma ve solunum güçlükleri gibi ciddi sorunlara yol açabilir. Zeynep Erva gibi bebekler için Zolgensma gen tedavisi hayati önem taşır. Bu tedavi, eksik veya hatalı SMN1 genini yerine koyarak, hastalığın temel nedenini hedef alır ve kas fonksiyonlarının korunmasına yardımcı olur. Ancak tedavinin etkinliği, hastalığın erken evrelerinde, yani mümkün olduğunca erken uygulanmasına bağlıdır.
Ailenin Zorlu Mücadelesi ve Kampanya
Zeynep Erva’nın babası Mehmet Yavaş bir fabrikada çalışırken, annesi Elif Yavaş ise ev hanımı. Mütevazı imkanlara sahip aile, kızlarının hastalığıyla tanıştıktan sonra bir yandan mevcut Spinraza tedavilerini aksatmadan sürdürürken, diğer yandan Zolgensma için gerekli parayı toplamak adına “Zeynep Erva’ya Umut Ol” adıyla bir yardım kampanyası başlattı. Sosyal medyada büyük bir çabayla duyurular yapan aile, her geçen gün artan destekle umutlarını taze tutmaya çalışıyor. Ancak bugüne kadar toplanan miktar, hedeflenen 2.2 milyon doların sadece yüzde 8’ine denk geliyor ki bu da tedaviye ulaşmak için daha uzun bir yolun olduğunu gösteriyor.
Yardım Çağrısı ve Nasıl Destek Olunur?
Yavaş ailesi, Uşak Valiliği onaylı yardım kampanyasına ülke genelindeki tüm hayırseverlerin destek vermesini bekliyor. Minik Zeynep Erva’nın sağlığına kavuşabilmesi ve geleceğe umutla bakabilmesi için her türlü katkı büyük önem taşıyor. Özellikle sosyal medyada kampanyanın duyurulması ve paylaşılması, daha geniş kitlelere ulaşılmasında kritik bir rol oynuyor.
Zeynep Erva’nın tedavisine katkıda bulunmak isteyenler için banka hesap bilgileri:
- Banka: Vakıfbank
- IBAN: TR98 0001 5001 5800 7307 4353 38
- Alıcı: Elif Yavaş
Ailenin tek dileği, zaman dolmadan kızlarının ilacına kavuşması ve yaşıtları gibi koşup oynayabileceği sağlıklı bir geleceğe sahip olması. Her bir bağış, her bir paylaşım, Zeynep Erva için umut ışığını daha da güçlendiriyor.