Anita karmaşık bilgileri konuşamıyor veya anlayamıyor. 28 yaşında en çok yüz ifadeleri ve bebek sesleriyle iletişim kuruyor. Elleri heyecanlandırıldığında yıkar. Adet dönemi kramp ve ağrıya neden olduğunda inliyor ve tedirgin oluyor, anlayamıyor.

Bu Makaleyi Dinleyin

Bu ayki hastalığın ortadan kaldırılması ve ona bakmanın ardından rahatlamak için, İzlanda’nın Reykjavik haklarıki yardımlı yaşam evlerindeki bakıcılar ileri düzeyde agresif bir adım önerdi. Evin yöneticisi Anita’ya rahmini almak ve adet dönemlerini sona erdirmek için büyük bir prosedür prosedürü olan histerektomi prosedürünü önerdi.

İzlanda engelliler dairelerinden bir yetkili olan Eirikur Smith, bu planın geçen yıl eve yaptığı rutin ziyaret sırasında keşfedildi.

“Daha sonra çocuk istemek istemediğini biliyor mu?” diye yayınlamasını yayınladı.

Müdürün şaşkına döndüğünü söyledi. “Sadece yüzüme güldürdü.”

“’Tabii ki hayır’” diye yanıt verdi. “’Neden çocuk istesin ki?’”

Irkçılık ve öjenik geçmişi olan zorla kısırlaştırma, birçok uluslararası anlaşmayla yasaklanmıştır. Rıza kısırlaştırmanın insan haklarının istisnasız olduğunu ilan eden İstanbul Sözleşmesi’ni 37 Avrupa Ülkesi ve Avrupa Birliği kurtardı.

Ancak New York Times’ın yaptığı bir araştırma, bu ülkelerin üçte birinden fazlasının, genellikle engelli olduğu düşünülen kişiler için istisnalar olduğu ortaya çıktı. Bazı ülkelerde bu uygulama yasaklandı ancak gerçekte suç sayılmadı. Kayıtlar, İstanbul anlaşmasının resmileştirilmesinin hükümetinin engelli insanları korumak için yeterli çabayı göstermediği için telafisinin eleştirildiğini gösteriyor. (Amerika Birleşik Devletleri resimlerinin ilgili ayrı bir anlaşma imzalanması ancak onaylanması ve kısırlaştırmanın eyaletten eyalete değişiklik gösterdiği görülmektedir).

Sonuç olarak zihinsel engelli insanlar (çoğunlukla kadınlar) tedavi açısından gerekli olmasa da kısırlaştırılıyor.

Doktorlar ve bu baskının nadir olarak kaydedilmesi ancak kayıt tutma tutmaz ve çoğu zaman güvenilmez. Mesela İzlanda hükümeti bir çeteyle tutmuyor.

Eski Birleşmiş Milletler engelli hakları özel raportörü Catalina Devandas Aguilar, “Pek çok kez bunun kadının kulağına olduğunu duydunuz” dedi. “Fakat çoğu zaman bunun nedeni aile ya da yaygın olan deva alan kurumu için daha uygun olması.”

Bu model yasa koyucular ve doktorlar için işleri karmaşık hale getiriyor. Geçmişteki nesillerde dünyanın dört bir yanındaki hükümetler bir politika gereği engelli insanları kısırlaştırırken, bugün kadınların çıkarlarını en iyi şekilde yaptıklarını göstermeyi arayanlar ebeveynler ve bakıcılar oluyor.

Örneğin, bu Mart ayında İzlanda’da Hermina Hreidarsdottir, regl dönemleri bazen altı hafta süren, ciddi derecede rejim bozukluğu olan 20 yaşında kızı için histerektomi yapılmasına izin verdi.

Bayan Hreidarsdottir, “Bunun tabu olduğunu biliyorum ama onu kısırlaştırmak için yapmadık” dedi. “Onun daha iyi hissetmesini istedik.”

İzlanda, 2019’dan bu yana tıbbi gereklilikler dışında rıza dışı kısırlaştırmayı yasakladı. Ancak yasa yalnızca tüp ligasyonunu, yani fallop tüplerinin cerrahi olarak bloke edilmesini kapsıyor. Histerektomiler tedavi tedavisi olarak kabul edilir ve koruma kapsamı dışındadır.

Ne anlaşmalar ne de çoğu ulusal yasa, Anita veya Bayan Hreidarsdottir’in kızı gibi ciddi engelli kadınların böyle bir ameliyata ne kadar rıza gösterebileceğini ele alıyor. Birleşmiş Milletler standartları, bakımcıların ağır engelli insanlarla iletişim için alternatif yollar denemesi yöntemi söyleyerek ancak bunun en iyi ihtimalle ara sıra ortaya çıkması konusunda hemfikir.

Fransa’da yasa, ciddi zihinsel engelli olan kişilerin belirli koşullar altında kısırlaştırılmasına izin veriyor.

Paris’teki jinekolog Ghada Hatem-Gantzer, “‘Engellilerin kısırlaştırılması’ şarkılarımızda, performans Naziler gibi yapılabilir, ancak bu, engelliliğin çeşitliliğini, bazı engellerin ciddiyetini ve aşırı yorgunluğunu tamamen göz ardı ediyor” dedi. Dünyada yaklaşık üç kısırlaştırmayı onaylayan sistematik bir komite.

Yasalar katı olsa bile kısırlaştırma bazen devam ediyor.

Belçika’da bir kişinin açık rızası olmadan kısırlaştırma genellikle yasa dışıdır. Ancak Anne Dasnoy-Sumell adlı doktor terapist, yakın zamanda kısırlaştırıldığı konusunda ısrarı üzerine, orta derecede zihinsel engelli iki kadının ne olduğunu anlamadan danışmanlık yaptığını söyledi. Saint-Pierre Üniversitesi Hastanesi’nin baş doğum uzmanı Yannick Manigart da, dijital talep talep ettiğini ve doktorların hastane psikologlarına danıştıktan sonra bunun bir kadının kadınlarına yardım kararı vermesi durumunda kendilerinin ve uzmanların ameliyatını yine de gerçekleştireceklerini söyledi.

İzlanda’da Down sendromlu kız kardeşi Bay Smith, Anita’nın durumundan özellikle hayal kırıklığına uğramıştı. Meslektaşlarının notları, yöneticilerinin adet dönemlerini kısaltabilecek hormonal rahim içi cihazı veya RİA’yı denemediklerini gösteriyor.

Bay Smith’in meslektaşlarından biri, “Rıza veya konuşmadan histerektomiyi önerdiler” diye yazdı. Bir Times muhabiri Anita’nın evini birkaç kez ziyaret etti, onu gözlemledi ve ilgili davalarla ilgili, yalnızca adının geçtiğini inceledi.

Bay Smith müdahale sonrasında evin yöneticisinin sürdürülebilirliğini sürdürmeyi bıraktı.

İzlanda’nın da İskandinav komşuları gibi bu bölgedeki karanlık bir tarihi var. 1938’de kanuna göre “zekalı” olarak insanlar için kısırlaştırma ve kürtaj politikası başlatıldı. Bu tür politikalar terk edilmiş durumda ve İzlanda artık insan haklarından önde gelen seslerden biri. Ülkenin Sağlık Bakanlığı, anlaşmaların göz önünde bulundurularak yıllar içinde kısırlaştırma yasalarının sıkılaştırıldığını ve bunun devam ettirileceğini söyledi.

Bakanlık, “İlgili kişinin bilgilendirilmiş rızası olmadan kısırlaştırma yapılması, stratejilerin değiştirilmesi olarak kabul edilir” dedi.

Yine de Bay Smith, yakın zamanda Anita’nınkine benzer başka vakalar bulunduğunu söyledi. Kendisinin tespit edilmesi ve zor olanın engelli kadınların rızası için baskı yapan ebeveynler ve doktorlar olduğunu söyledi. “Mutlaka öjenik üreme için değil” dedi, “ama yine de kesinlikle cinsel sağlık ve üreme sağlıklarını kontrol etmek ve etkilemek için.”

Onun için bu konuyu öğren. Bir kadın engelli olduğu veya normal döneminin uzun olduğu için insan haklarını kaybetmez.

Ancak süresinin olmayışı da kabul ediyor. Kız kardeşi Kristin, annesinin ısrarı üzerine kısırlaştırıldı.

Bay Smith, “Yazılı onayını verdi” dedi. “Ama yanıltılmıştı.”

‘Ya Çocuk Sahibi Olmak İstiyorsam?’

Kristin Smith erkeklerden hoşlandığını biliyordu.

1990’larda bir genç olarak Spice Girls ile birlikte şarkı söyledi ve İrlandalı uzunluklar grubu Westlife’a fangirllük yaptı. “Cesur ve Güzel”i takip ettim ve evlenmenin hayalini kurdum.

Yeni neslin bir parçasıydı. Kendilerinden sadece birkaç yaşındaki büyük kadınların karınlarındaki yara izlerini, özel okullardaki sınıflardaki deneylerle karşılaştırdıklarını ortaya koyuyorlar. Bayan Smith, ağabeyiyle aynı liseden mezun olan İzlanda’nın ilk Down sendromunun başlangıcı arasındaydı.

Ancak annenin neredeyse sürekli olarak gözetim altında tutulmasını sağlar. Bayan Smith’in annesinin söylenmesini reddetti.

Bayan Smith, 20 yaşında ona tüp ligasyonu yaptırmayı ayarladığını söyledi. Bayan Smith, “Anneme ‘Ya daha sonra çocuk sahibi olmak isterim?’ dedim” diye hatırlıyorum. “Ama hayır dedi. Çok zor olurdu.”

Down sendromlu ebeveynin ebeveyn olması nadirdir ve bu durumda yakalanma olasılıkları yüksektir.

Ancak çocuklarla ilgili her türlü konuşma teorikti. Bayan Smith’in hiç erkek arkadaşı bile olmadı. Ameliyata razı oldu.

Bayan Smith, annesinin onu iyileştirmeye başladığını duyurdu. Doktor sahibi çocuk olabileceğini açıklayacak. Daha sonra uykusunu sağlayacak ilaç geldi.

Annesi bunun en iyisinde ona güvence verdi. Ve bazen, şimdi bile Bayan Smith aynı fikirde. “Bu iyi bir şey” dedi. “Bu konuda verdiğim para iyi.”

‘Bu çok korkunç bir şey’

Bay Smith, 2016 yılında Engelli Hakları Koruma Ofisine katıldı. Her ne kadar İzlanda, rıza dışı kısırlaştırmayı yasaklayan bir çift anlaşma imzalamış olsa da, bunların hiçbiri onaylanmamıştı ve yasa, akıl bilgileri için buna hala izin veriyordu.

İzlanda sağlık bakanlığı, daha önce bildirilmemiş olan parçaların dağıtımını onaylayan bir bile işletiyordu. Bakanlık, bu şekilde kaç kısırlaştırmanın yapıldığına dair hiçbir kayıt tutulmadığını söyledi. Ancak Landspitali’nin polisi, İzlanda’nın en büyük hastanesinin 2013 ile 2017 yılları arasında altı genç tesislerin kısırlaştırılmasını komite tarafından onayladığını söyledi.

“Korkunç olan da şu: Kısırlaştırılacak çocuklardan hiçbiriyle tanışmadım. Asla” dedi eski hastane sosyal hizmet uzmanı Anna Sigrun, vakaları komiteye tavsiye etmekten utandığını söyledi.

Komite, İzlanda’nın rızası dışında tüp ligasyonunun yasaklanmasının ardından 2019 yılında dağıldı. Ancak Bay Smith’in ofisinde kısırlaştırma vakaları ortaya çıkmaya devam ediyor.

Yaşanan olaydan bir harf az bir süre sonra, ciddi sistem arızası olan 18 yaşındaki bir kız adına müdahale edildi. Üvey annesi, vücudundaki sosyal hizmet uzmanlarının desteğiyle, düzenli dönemlerini sürdürmek için histerektomi yaptırmak istedi. Bay Smith, ameliyatın sadece devanın hafifletilmesinin bir yolu olduğunu söyledi.

“Sonrasında onunla birlikte daha kolay çoğalırlar” dedi. Ameliyatın ilerlemesi.

‘En İyi Tıbbi Tedavi’

Hermina Hreidarsdottir’in dördüncü çocuğu, bir kız çocuğu, sağ elinde altı parmakla ve sivri, neredeyse elf gibi bir sol kulağıyla doğdu. Bir gözü diğerine göre daha açık maviydi ama bunun dışında sağlıklıydı.

Ancak birkaç ay sonra Bayan Hreidarsdottir (RAY-thars-DOH-tair olarak telaffuz edilir) kızının görme sorunu yaşadığını fark etti. Doktorlar bir gözünün kör olabileceğini söyledi.

“Bir şeyin olağandışı olmadığını gösteriyor” dedi. Kızıyla tanışmak için bir muhabiri evine davet etti ancak bunun açıklanmamasını istedi.

Sonunda yaklaşık 8 ayken kıza iki nadir genetik bozukluk tanısı konuldu. Doktorlar, geri kalanında yalnızca iki kişinin gördüğünü ve muhtemelen konuşta ve yapılabileceğita güç çekmeyeceğini söyledi.

Yakınlarda özel eğitim programı koruması Bayan Hreidarsdottir, kızını normal bir okula yerleştirin. Kızının ilk regl döneminin korkusudu. Bayan Hreidarsdottir, “Bununla pek iyi başa çıkılamaz” dedi.

Kızı 11 süresi bazen haftalarca adet görmeye başladı. Annesi, aralarında karışık olanların bazen yastığını çıkardığını ve sınıf kanadını söyledi. Doktor onun 4 aşamalı bir zihinsel yapıya sahip olduğunu söylüyor.

Bayan Hreidarsdottir, hormonal operasyonları denediğini ancak kızına her üç ayda bir iğne yapmakta zorlandığını söyledi. RİA adet sürelerini kesintiye uğrattı.

Genç kadının uzun süredir devam eden doktor olan Dr. Alexander Smarason, hükümdarlık dönemini anlayamadığı ve yönetemediği için histerektominin onun protokolüna gireceği mevcuttu.

“Bu ona yaşam kalitesi için mümkün olan en iyi tedaviyi, tedaviyi vermek anlamına geliyor” dedi. “Onun bu hakkını inkar edemeyiz.”

Bayan Hreidarsdottir, engelli kadınların artan cinsel saldırı riskiyle karşı karşıya olduğunu bildiğini ve istenmeyen bir hamilelikten korktuğunu söyledi. 56 yıl boyunca bir çocuk için vazgeçemezdi ve kızının asla bunu yapamayacağını biliyordu.

Açık rıza veremeyecekleri neredeyse kesin olan kişileri içeren bu gibi kararlar, kısırlaştırma tartışmasını gölgede bırakıyor. Alman parçaları ve Avrupa Parlamentosu’nun az sayıda görülen engelli üyelerinden biri olan Katrin Langensiepen, rıza dışı kısırlaştırmanın Avrupa’da katı bir şekilde yasaklanması için bastırıyor. Tarihin kötü tükenmeli öjeni uygulamalarının çoğunun, engelli bir kişinin çıkarıldığı için haklı olarak çıkarıldığını söyledi.

Ancak bazı parçaların olaylarına farklı baktığını da kabul etti. “Onların derin ve güçlü bir inancı var: Çocuklarımı korumam gerekiyor” dedi.

Bayan Hreidarsdottir’in 20 yaşındaki kızının yumuşak gözleri ve bulmaca çözme yeteneği var. Sesli kitapları çok seviyorum. Mart ayında annesinin uyuyacağını ve kendisinin daha iyi hissettiğini, ameliyatta daha iyi olduğunu söyledi.

Bayan Hreidarsdottir, “Anlaştığını” söyledi. “Ama her zaman bir şeyleri sürdürmez.”

Gerçek aşk

Bayan Smith, ameliyattan sonra safra hastalığının hayalini kurmaya devam etti. Flört kayıt denemeyi düşündü ama kendisinin potansiyel profil fotoğrafında görülen tek şey Down sendromulu tutuklandı.

Onun yaz engelli yetişkinlere yönelik bir kampa katılmasıydı. O İzlanda gecelerinde, hiç karar vermeyen uçsuz bucaksız gökyüzü altında yürüyüşe çıktı, karaoke söyledi ve annesinin bakışları dışında kaynaştı. “Kendi özgürdüm” dedi.

Orada 2020 yazında yine Down sendromlu Sigurdur Haukur Vilhjalmsson ile tanıştım. İkisi de pop şarkılarını ve futbolu seviyordu. Büyüleyiciydi ve onun daha ciddi tehlikesiyle tezat adı aptalca bir çizgi vardı. Onur güldürdü.

38 yaşında aşkını buldu.

Ertesi Noel’de İspanya’nın Tenerife sahilinde Vilhjalmsson kumlarının üzerine diz çöktü ve evlenme teklif etti.

Artık İzlanda’nın kuzey tarafındaki Husavik kasabasında birlikte yaşıyorlar. Engelli insanlara yönelik bir binada tek yataklı odalı rahat bir daireyi paylaşıyorlar. Bebeklik resimleri oturma odalarındaki gibidir.

Bazı sakinlerin çok fazla yardıma ihtiyacı var. Bayan Smith ve Bay Vilhjalmsson, bağımsız olarak sahip oldukları ve tek çiftidir. Bir kirlenme bulaşıkları yıkıyor. Bir hastane mutfağında çalışıyor.

Yolculuklardan, yemek yapmaktan ve müzikten hoşlanırlar. Bay Vilhjalmsson davul çalıyor. Bayan Smith, Will Ferrell’in “Eurovision Şarkı Yarışması” filminde “Husavik (Memleketim)” adlı bir şarkıyla ona serenat yapıyor.

Düğün tarihlerini seçiyorlar. Pazar günleri limanın çevresinde el ele dolaşırlar. Geleceklerden bahsediyorlar.

Bay Vilhjalmsson çocuk istiyor. Bayan Smith, bunu asla yapmadığını, annesinin en iyi durumda olduğunu belirtti ve yıllarını harcadı. Artık konuşma daha az soyut.

Anne olmak mı istiyor?

“Ben istedim” dedi.

Gözleri doldu. Durdu ve kendini toparladı.

“Hala istiyorum.”

Dagny Lind Erlendsdottir haberciliğine katkıda bulunuldu.

Sesin yapımcılığını Adrienne Hurst üstleniyor.